В этот раз

Саша рисует самолёт.
Правой рукой — крыло, хвост.
Потом перекладывает карандаш в левую
и дорисовывает второе крыло.

— Теперь левой, — говорит он.

Саше семь лет. Первый класс.
Он амбидекстр: рисует обеими руками.
Не от таланта — от усталости.
Одна рука быстро слабеет,
и он берёт карандаш в другую.

На фотографиях — обычный первоклассник.
Очки, букет, оранжевый рюкзак.
Рюкзак до класса несёт мама.
Переодевает — тоже мама.
Сам Саша не может ни застегнуть куртку,
ни снять ботинки.
От физкультуры — освобождение.

Включить звук

Пошёл он в два года. Жевать научился в три.

Что с ним — врачи не знают до сих пор.

Сначала писали «гидроцефалия».
Потом — «миотонический синдром».
Теперь — «дегенеративное заболевание нервной системы».
Это не название болезни. Это описание:
что-то разрушает нервную систему.
Что именно — неизвестно.
Печень тоже страдает: фиброз.

В заключении из Москвы перечислены
пятьдесят восемь генов.
ABCB11, ABCB4, AGL, AKR1D1…
Проверили каждый. Не нашли.
Осталось прочитать геном целиком.
Это называется полногеномное секвенирование ДНК.

Стоит 112 000 рублей.

Без него — лечение подбирают вслепую.

Мама — повар в воинской части.
Работает сутками с тех пор,
как Саше исполнилось два месяца.

Папы нет. Квартира съёмная. Детей трое.
У мамы нет этих денег.

Саша хочет стать пилотом.
Самолёты он полюбил не по книжкам —
по дороге в Москву:
когда они с мамой летали к врачам.

По вечерам Саша рисует.
— Скоро опять кровь сдавать, — говорит мама.
Карандаш переходит в левую руку.

— А в этот раз вылечат? — спрашивает Саша.

Уже помогли

8 человек

Осталось собрать

101 150 ₽