Коле нужна таргетная терапия

Самый красивый мальчик.

Он родился 29 декабря 2021 года. В такие дни, всех нас обычно наполняет предвкушение чуда, радости, счастья – два дня до Нового Года, а тут ещё сын родился, чего ещё можно себе пожелать? Так у каждой мамы бывает: ещё не веришь, что родила, а уже отчётливо знаешь — это и есть твоё счастье.

Вот и Анна, мама новорожденного Николая – ничего даже не успела загадать, как ей сообщили, что у сына серьезные проблемы – опухоль на лице.

Врачи говорили сложно, длинными словами, с которыми Анна за свои 30 лет, никогда не сталкивалась — массивная мезенхимальная недифференцированная саркома. Что это? Это точно про её Коленьку, думала она, силясь не разрыдаться. Казалось, этим словам нет места в жизни её едва родившегося сына.

Потом была первая операция по частичному удалению опухоли, а уже через месяц вторая с наложением трахеостомы. Через два месяца после второй операции — еще одна по удалению узла в правой орбите.

Маленький Коля оказался крепче, чем все думали — он прошел 9 блоков химиотерапии и 10 циклов поддерживающей химиотерапии и еще сотни различных медицинских манипуляций, от которых большинство взрослых сломались бы в самом начале пути, а Коля со своей мамой продолжали бороться.

Поначалу было очень тяжело — говорит Анна, было и отчаяние, и страх перед неизвестностью – сможет ли Коля победить свою опухоль, сможет ли наша семья её победить? А когда победим — как он будет жить дальше?

А потом я приняла все эти диагнозы и моего Колю таким какой он есть. Поняла, что счастье бывает разным – бывает таким, как Коля.

Папа Коли — Василий работает учителем в школе, в их родном селе Красное, сейчас он дома со старшим братом. Папа взволнованно вспоминает: в процессе прохождения лечения Коля учился держать голову, сидеть, ходить и самостоятельно кушать через рот. Опухоль хорошо отвечала на химиотерапию. В марте 2023 года Коля вышел в ремиссию — трахеостому сняли, гастростому убрали, опухоль отступила, и Анечка с сыном впервые вернулись домой – для нас это была невероятная радость.

Мама Аня смотрела, как Коля пятится вдоль дивана, потом осторожно ставит ножку вперёд, просит у брата мяч и неуклюже пинает им же себя по ноге, а потом смеётся так, будто это величайшее веселье в мире — и все вокруг смеются вместе с ним.

Долгих и самых счастливых в жизни этой семьи 8 месяцев все было хорошо.

Но в июне 2024 г. Коля снова стал плохо себя чувствовать — обнаружилась опухлость десны и нёба. В РДКБ в отделение онкогематологии, сделали МРТ — оно показало значительный рост узла, который охватывает правую верхнюю челюсть и растёт в рот, перекрывая дыхание и возможность кушать и пить.

Сейчас Коля лежит в больничной палате, держит в руках свои любимые пазлы. Он очень тактильный мальчик — любит развивающие игры, особенно игрушечные поезда и троллейбусы.

Дома, в эти восемь счастливых месяцев, он очень любил играть со старшим братом на улице в мяч.

Еще Коля любит животных — Лев, который роет лапами землю. Слон, поднимающий хобот. Огромные черепахи. Правда животных он пока видел только в планшете.

Взяли биопсию, снова установили трахиостому и гастростому. Начали кормить Колю специальным питанием, чтобы он не терял вес. Снова началась химиотерапия.

Но ко всем трудностям у Коли есть ещё перестройка в генах и ему нужно принимать очень дорогие лекарства, которые позволят опухоли уменьшаться и не расти.

Это называется таргетная терапия — она стоит 264 000 рублей.

Старший брат, 11 летний Вася очень скучает по Коле. В своём новогоднем письме к Дедушке Морозу он написал: пожалуйста, не приноси мне игрушек и сладостей – только сделай так, чтобы Коля выздоровел, чтобы мы снова играли в мяч, чтобы сходили с ним в зоопарк, и он увидел настоящих животных.

Анна смотрит на Колю, он улыбается. “Он мой самый красивый мальчик,” — повторяет она. И весь этот мир не смеет ей возразить.