Чувство спокойствия

Семнадцать лет — это когда все должно начинаться.

Платье на выпускной.
Долгие разговоры по телефону.
Первые взрослые планы.

Слово «вперед».

Свете — семнадцать.

И у нее не начинается.
У нее продолжается.

С рождения — больницы
С рождения — операции.
С рождения — реабилитация

Есть дети, у которых жизнь делится на «до» и «после».
У Светы жизнь — это одно длинное «продолжается».

Продолжается лечение.
Продолжаются процедуры.
Продолжается борьба ее тела за стабильность.

У Светы гастростома

Это значит, что еда для нее — не запах кухни.
Не мамины котлеты.
Не кусочек торта на праздник.

Еда — это трубка.

Смесь.
Миллилитры.

Не «вкусно».
А «подходит».

Не отвергает желудок.

В их доме есть стол.
Есть праздники.
Есть торт, который пекут вместе

Но Света всё это
даже не пробует.

Но она всегда рядом.

У Светы две старшие сестры — Карина и Аэлита
Они уже выросли.

Света — младшая.

Самая тихая.
Самая хрупкая.

Когда за столом режут торт,
Света улыбается.

Но ее питание — другое.

Ей нужен специализированный продукт
«Нутриэн Стандарт»

Это не добавка.
Не поддержка.

Это ее завтрак.
Ее обед.
Ее ужин.

Такое питание стоит 437 822 рубля

Мама Светы— пенсионер
Папа — дома по уходу за дочкой

Для них эта сумма — слишком большая.
Невозможная.

Легко накормить ребенка, который может есть сам.

Можно сказать: «Еще ложечку».
И наблюдать, как он уплетает ужин.

Света не привередлива.
Она бы тоже могла есть суп.
Пюре.
Котлету.
Что угодно.
Уплетая за обе щеки.

Только не может.
И мамину еду она никогда не пробовала.

Ей нужно особое питание — не по вкусу, а по составу.
Оно заменяет ей все приёмы пищи.
Оно дает ей силы, чтобы прожить день.

Хоть Света и лишена
многих вещей,
она все равно держится.

Но на голодный желудок сложно держаться.

Сложно переносить процедуры.
Сложно выдерживать судороги.

Пусть в ее семнадцать
в доме
начнется хотя бы одно простое чувство.

Спокойствие.

Спокойствие за то, что смесь есть.
Что трубка подключена.
Что сегодня можно не бояться слова «закончилось».

И у Светы есть силы
продолжать жить.

И она не осталась голодной.