Алинкино молчание

Кира стоит на табуретке у кровати и болтает без умолку. Рассказывает сестре, как они сегодня рисовали в саду, как она прыгала выше всех на танцах, как их учили делать красивый поклон. Кира рассказывает, потому что Алинка слушает. Кира знает, что, если Алинка моргнёт, значит она слышит. И когда Алинка моргает, Кира сияет. Как будто получила ответ. Как будто старшая сестра говорит ей: «я с тобой».

Алинке 15 лет. Девочка, которая когда-то смеялась, прыгала, бегала, была вездесущей и шумной, теперь лежит в кровати. Мукополисахаридоз.

Болезнь накопления. Страшное слово, которое мама Людмила впервые услышала, когда дочке было четыре года.

Тогда ещё никто не знал, что радостная болтушка Алинка замолчит. Что перестанет ходить.

Что отнимет у неё эта болезнь — сначала речь, потом движения, потом возможность глотать.

Сейчас Алинка дышит через трубку. Ест через гастростому. Не говорит, но слышит. И знает, что Кира у её кровати. Знает, что Регина рядом.

Регина – старшая сестра. Когда встал вопрос выбора профессии, она даже не сомневалась и сразу сказала родителям, что будет медицинской сестрой. Потому что уколы, трубки, аппараты – это теперь часть жизни этой семьи. И нужно, чтобы рядом был человек, который знает, как надо, который не боится.

Папа Михаил работает электромонтёром. Он единственный кормилец в семье. А мама Людмила работает мамой, без выходных, давно забыв, что такое настоящий сон. Потому что Алинку нельзя оставить одну ни на секунду. В любую минуту что-то может пойти не так – трубка засорится, начнётся судорога, остановится дыхание. Людмила дежурит возле Алины 24/7. Годами.

В этой семье не принято жаловаться. Но лекарства, расходные материалы, медицинские приспособления – всё это стоит очень дорого. Уход за Алинкой требует постоянных затрат, и все эти 10 лет папа обеспечивал дочку всем необходимым. Но сейчас особенно остро стоит вопрос с питанием, и семья уже не справляется.

Специализированное питание – единственный способ поддерживать силы Алины, давать её организму энергию для борьбы. На него нужно 267 200 рублей.

Много это или мало? Для семьи, где работает один человек, – это катастрофа.

12 февраля 2025 года у Алины был день рождения, ей исполнилось 15 лет. В такой день – взрослые обычно дарят ребенку праздничный торт, чтобы задул свечи и загадал желание. Но Алина не может задуть свечи, и торт она тоже попробовать не сможет.

Ей нужно другое — особое питание, которое никто ей не подарит, кроме нас с Вами.

Вечером Кира снова рассказывала сестре, как провела день, а в конце добавила: знаешь, скоро историю о тебе прочитают сотни людей, мама и папа обратились в благотворительный фонд, теперь нам точно помогут.

Алинка внимательно слушала. И моргнула ей в ответ.