Одна кнопка — для четверых

Если бы судьба умела рисовать, она бы нарисовала двух мальчиков, похожих как отражение. Один постарше. Другой помладше.

— Гуси, гуси! — говорит мама.
— Га-га-га! — отвечает Владик.
И вся семья радуется и смеётся до слёз.

Владик и Кирилл братья. Оба с редким, необратимым заболеванием, которое постепенно разрушает миелин в головном и спинном мозге. Болезнь, о которой врачи говорят в полголоса. Болезнь, при которой слова «выздоровеет» и «поправится» не произносят вовсе.

Когда мама Светлана впервые услышала диагноз, земля ушла из-под ног. А потом — вернулась.

Вернулась, потому что Светлана решила: земля — это не то, что под её ногами. Это то, на чём стоят её сыновья. А они стоят – потому что она их держит.

Владик теперь почти не спит. Тело скручивает спастика. У Кирилла — позвоночник уходит в сторону, ноги деформируются.

Папа работает с утра до ночи.

Мама варит суп, меняет пелёнки, делает ингаляции, кормит не ложкой, а капельно — через зонд.
И улыбается, когда видит хоть малейшие улучшения.

Сейчас они не часто выходят из дома. Не потому, что не хотят, а потому что не успевают.
У Влада резко падает сатурация. И нужно срочно возвращаться домой. Нужно провести процедуры. Нужно — снова и снова…

Им очень нужен массаж.

Потому что для мальчиков, которые не могут ходить, массаж — это единственное движение. Это, как если бы кто-то взял тебя за руку и повёл вперёд.
Без него всё застывает: мышцы, суставы, тело.

Им нужен ночной ЭЭГ-мониторинг.

Потому что у Кирилла был приступ, а у Влада — постоянные дистонические атаки.

Потому что мозг должен спать, а не биться в ночной тревоге.

Им нужны подгузники, пелёнки, салфетки.

Потому что чистота — это не про комфорт. Это про достоинство.

Маме Светлане не нужны слова поддержки.
Ей нужно просто дожить до утра. И снова всё успеть.

Сумма сбора — 202 506 рублей.
На массажи, ЭЭГ и гигиену. На возможность жить — хоть немного легче.

Почти все истории про братьев — про то, как один помогает другому.
А в этой истории — всё наоборот.

Они помогают нам.

Напоминают, что можно не говорить — и быть услышанным.
Что можно не ходить — и двигаться вперёд.
Что можно быть двумя — а жить как один.
Словно с одной душой на двоих.

Вы думаете, это редкий случай? Да, это действительно так.

Когда в одной семье — сразу двое сыновей с таким тяжёлым, необратимым диагнозом,
когда всё — сразу и навсегда.

Но этот случай редкий ещё и для нас.

Потому что это тот самый случай,
когда, нажимая всего одну кнопку «помочь»,
мы помогаем сразу четверым:

маме, которая держит на себе всё.
папе, который не сдаётся и работает без выходных.
и двум мальчикам, которые смогут сказать «спасибо» только глазами.

Но это будет самое честное спасибо из всех, что вам когда-либо говорили.